Am 25. Februar 1989 kam Beatrice Alexandra auf die Welt. Ein zartes kleines Mädchen, daß von mir liebevoll Fröschchen genannt wurde. Es gab bei ihrer Geburt Schwierigkeiten, die es mir ungmöglich machten, sie die ersten vier Wochen ihres Lebens zu sehen. Sie galt als klinisch tot, wurde deshalb in ein Kinderspital transferiert, und auch ich wurde sehr lange im Spital "festgehalten"!
Während dieser Zeit stellte die Kinderärztin das Beatmungsgerät ab (in Absprache meiner Mutter, wegen den zu erwartenden Hirnschäden) und das war ihre wahre Geburt, denn sie begann spontan zu atmen und zeigte uns damit ihren Lebenswillen.
Ich besuchte sie natürlich täglich und nach knapp 4 Monaten durfte Beatrice zum ersten Mal mit nach Hause.

Sie war so zart und klein und ich wußte noch nicht, was da alles auf uns zu kommen würde! Trotzdem möchte ich diese Zeit nicht missen...
Da sie um gut 4 Wochen zu früh auf die Welt kam, erklärte mir der Kinderarzt, das sie in allen Dingen immer ein wenig hinter den anderen Kindern herhinken würde und mich das nicht beunruhigen sollte. Und ich glaubte ihm das bis Beatrice schon etwas über ein Jahr war. Bis dahin konnte sie immer noch nicht alleine sitzen und von krabbeln war nicht die Rede!
Dann kam der Hammer des Lebens über mich und zerschmetterte mein junges Mutterglück.
Die Diagnose kam brutal vom Arzt: körperlich-geistig schwerst behindert mit Spastizismus und Epilepsie!
Den Spastizismus versuchten wir mit Heilgymnastik und gezielten Übungen zu lockern und zumindest in der Rückengegend schafften wir, eine Heilpädagogin und ich, es teilweise. Die Epilepsie war da schon ein anderes Thema!
Zu Beginn waren es nur leichte kleine Krämpfe, die kaum auffielen und daher oft unbemerkt blieben. Aber die Medikamenten-Batterie war für ihr Alter da schon heftig!
Doch trotz allem war sie ein Sonnenschein. Immer strahlte sie, lachte und gluckste sie vor sich hin - und am liebsten "heimlich", wenn keiner neben ihr saß. Ganz so, als ob sie mit Elfen reden würde!
Die Zeit verging viel zu schnell und ich mußte meine Arbeit wieder aufnehmen. Also suchte ich einen Platz, wo sie rund um die Uhr betreut werden konnte - von geschulter fachlicher Kraft! Und fand sie auch...
Ausgebildete Krankenschwestern wachten über kleinere Gruppen von Kindern unterschiedlicher Behinderungen. Und Beatrice mitten drin! Die ersten Jahre fühlte sie sich dort sichtlich wohl. Trotzdem gab es immer wieder Rückschläge - Lungenentzündungen, Epi-Anfälle, die sich immer mehr steigerten und die Medikamentation mit ihnen!
Trotzdem lernte sie einiges: Das Trinken aus einem Fläschchen war für Bea eine Qual, weil sie sich regelmäßig daran verschluckte, ganz so, als ob ihr Tee oder ähnliches zu flüssig sei. Das erste Lernziel war also Trinken und mit Bravour schaffte sie es auch. Das zweite Ziel war gezielt nach Gegenständen oder Personen greifen und nicht haltlos danach zu grapschen und auch dieses erreichten wir nach einigen Monaten. Es war eine Freude ihr beim Lernen zu zu sehen. Ihr körperlicher Stand änderte sich dadurch aber so gut wie überhaupt nicht.
Sitzen ohne angeschnallt zu werden, war einfach nicht möglich. Sie lag am liebsten in der Rücken- oder Bauchlage und gluckste und lachte fröhlich vor sich hin! Die Regelmäßigkeit, die sich in dieser Einrichtung eingespielt hatte, war an den Wochenenden bei mir zu Hause aus der Bahn. Ganz so, als ob sie die Zeit nicht verschwenden wollte, schlief sie zu Mittag nie und war stets überaus übermütig!
Das hatte meist zur Folge, daß sie nach zweieinhalb Tagen - also am Sonntag - so erschöpft war, daß ich sie blaß und übermüdet wieder zurückbrachte. Auf die Dauer natürlich nicht günstig, da sich die Anfälligkeit bezüglich Epilepsie damit steigerte. Somit holte ich meine kleine Prinzessin nicht mehr Freitag bis Sonntag, sondern nur mehr Samstag bis Sonntag zu mir nach Hause!
Da die Ernährung auch nicht immer funktionierte und Bea abmagerte, mußte 1994 eine Magensonde gesetzt werden. Ein kurzer, schneller Eingriff, der üblicherweise ohne Narkose gemacht werden kann. Aber in Beas Fall ging es nicht ohne ab! Mit knapp 6 Jahren mußte sie die Betreuungseinrichtung wechseln, da sie nun auch zur Schule gehen sollte!
Welch ein Ereignis!
Wir suchten also nach einer geeigneten Unterbringung und fanden sie im Caritasheim "Am Himmel".
Inmitten vom Wienerwald gab es herrliche Luft, viel Natur und Ruhe vom Straßenlärm und supernette BetreuerInnen. Die Schule war im selben Gebäude, was natürlich besonders im Winter angenehm war, da sie nicht für die Fahrt angezogen werden mußte.
Dank der besonderen Betreuung durch die Lehrerin Ingrid und die liebevolle Pflege in ihrer Gruppe, lernte Bea bald beim Essen mitzuhelfen. Alleine Essen war da natürlich bald ein Wunschtraum von uns allen, der sich aber leider nie ergab!

Eine Weichteil-Operation in den Beinen wurde 1996 leider erforderlich, da sie die Beine durch den Spastizismus so stark überkreuzt verkrampft hatte, daß eine ordentliche Pflege dadurch nicht mehr möglich war. Also wurde die Muskulatur in einer langen Operation an beiden Oberschenkeln, Hüften und in den Kniekehlen keilförmig eingeschnitten um diese dadurch zu "öffnen" und zu lockern!
Das Erwachen aus der Narkose war ein Graus. Meine bis dahin strahlende Tochter lag blaß und klein in ihrem Bett, die Augen noch geschlossen und mit Augensalbe verklebt, und weinte immer wieder los.
Mein Herz brach bei diesem Anblick und ich schwor mir, ihr jede weitere Operation, soweit möglich, zu ersparen. Ein für mich gegebenes Versprechen, daß ich ein paar Jahre später brechen mußte!
Bea hatte nach dieser Operation einen Gips in A-Form - was bedeutete, daß beide Beine eingegipst waren und eine Metallstange dazwischen ein Schließen der Beine nicht möglich machte. Für die Handhabung eine Katastrophe! Und von ihrem Lernstand her ebenfalls! Die Narkose hatte sie extrem zurück geworfen und alles Gelernte mußte erneut erlernt werden.
Tapfer hielt mein kleiner Engel die etwa 6 Wochen Gipszeit aus!

Langsam erholte sie sich wieder und auch das Gelernte konnte nach mühevoller Arbeit wieder aufgebaut werden, dank der Betreuer und den Lehrerinnen. Was hätte ich jemals ohne diesen Menschen getan!
1998 mußte die PEG-Magensonde gegen eine andere, neuere und modernere, ausgetauscht werden. Eine erneute Narkose machte uns das Leben schwer. Zum Glück war dieser Eingriff wieder von kurzer Dauer und warf meine kleine Maus nicht so extrem zurück!
Durch das Stehbrett, in dem die Beinmuskulatur meiner Kleinen geschult werden sollte, begannen sich beide Füsse zu verformen und zwang uns 2002 zu einer erneuten schweren Entscheidung und einer langwierigen Operation beider Füsse. Ich wollte es solange wie möglich hinauszögern und mit anderen Möglichkeiten versuchen zu kompensieren. Aber Dinge wie orthopädische Innenschuhe (auch "gepolstert" mit Schafsfell), Beinschienen und dergleichen mehr, brachten nur Druckstellen, und damit Schmerzen, aber keine Besserung!
Die Operation wurde damit unausweichlich...

Diesmal hatte sie beide Beine bis zu den Knien 12 Wochen eingegipst und man merkte ihr an, daß sie es mehr als nur überdrüssig war. Sie war absolut nicht gut drauf, verweigerte ab und zu das Essen und ihre Probleme mit dem Erbrechen (die wir zu diesem Zeitpunkt schon seit knapp 2 Jahren hatten und trotz aller Untersuchungen nicht geklärt werden konnte) steigerten sich. Da sie das Epi-Medikament desöftern damit ebenfalls, manchmal ganz, manchmal weniger, erbrach, mußte sie stets zur Sicherheit ins Spital gebracht werden.
Trotzdem hatte sie bei unseren Besuchen immer ein Lächeln auf ihren Gesicht und in ihren Augen!
Ganz so, als ob sie uns vermitteln wollte, daß die Ringe unter ihren Augen und die Blässe nur eine Einbildung elterlicher Sorge sei!
Von Oktober bis Dezember 2002 war sie die meiste Zeit im Spital und jeder tägliche Besuch wurde für mich zur Qual, weil ich sie nicht alleine lassen wollte und ihre Augen mir bei jedem Abschied extrem traurig folgten. Warum sollte ich bald erfahren!
Am 14. Jänner 2003 wurde ich gegen 7:45 vom Pfarrer des Caritasheimes, Thomas, angerufen, der mir schweren Herzens mitteilte, daß Bea nicht mehr lebe! Ich konnte es nicht fassen. Mein Mann brachte mich auf eigenen Wunsch sofort zu ihr... und da lag sie, ganz so wie sie immer schlief! Mit leicht geöffneten Augen, ein wenig überdreht und halb seitlich liegend.
Ich erfuhr, daß sie sich gegen 3 Uhr morgens noch bei der Betreuerin, die Nachtdienst hatte, lächend verabschiedet hatte, bevor sie sich eine knappe Stunde später zum Sterben entschieden hatte.
Ja, sie hatte sich dafür entschieden und deshalb war sie wochenlang vorher im Spital gewesen, mit dem Wissen, daß ich dann täglich bei ihr sein würde! Mit der Gewissheit, daß sie mich täglich sehen konnte und sie sich damit bei mir verabschieden konnte.
Die nächsten 14 Tage vergingen für mich wie in Trance und ich weiß bis heute nicht, wie ich so ruhig sein konnte! Ein Freund von mir, Jürgen Heinzerling (der leider selbst drei Monate später verstarb), schrieb ein Epitaph für sie, weil ich es nicht konnte! Am Begräbnistag brach ich dann zusammen...
Man sollte niemals dem eigenen Kind ins Grab nachsehen müssen und doch hatte sie mir damit meine Wünsche erfüllt: nie in einem Spital zu sterben, niemals in Zuge eines Epi-Anfalles und noch vor mir, weil ich wußte, daß nach mir keiner da sein würde, der sich um sie kümmern würde!
Für sie war es der richtige Zeitpunkt! Aber wie immer nicht für die Hinterbliebenen...

Diese Seite soll nicht nur ein Andenken an einen lebenden Sonnenschein sein, sondern auch anderen Menschen Mut machen, niemals aufzugeben! Kinder, egal ob gesund oder behindert, sind eine Bereicherung für unser Leben und man sollte mit und durch sie lernen!

Mach´s gut, mein Engel! Ich weiß, daß wir uns wiedersehen!!!

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