Informationsseite und Ratgeber für Angehörige über
WACHKOMA
(Apallisches
Syndrom)
Das schwere
Schädel-Hirn-Trauma
Aktualisiert am: 26.10.11
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Allgemeine
Informationen - zum
besseren Verständnis der Situation anhand "unseres
Beispieles" Jochen hatte also seinen Unfall am 22.12.1999 und wir machten uns auf den Weg nach Leoben (ca. 150 Kilometer von unserem Zuhause entfernt), um nach ihm zu sehen. Er lag da, wie schlafend, ganz ruhig, ganz blass und an alle möglichen Maschinen angehängt. Uns wurde erklärt, dass er am Unfallort aufgefunden wurde, als er gerade begann nach Luft zu schnappen. Der anwesende Notarzt intubierte ihn sofort, damit eine ausreichende Sauerstoffzufuhr ermöglicht wurde. Es wurde sofort vermutet, dass das Stammhirn verletzt war. Auf der Intensivstation wurden sofort alle notwendigen Untersuchungen gemacht und dabei festgestellt, dass eine Stammhirn-Verletzung vorlag, sowie Hämatome und Blutungen. Aus diesem Grund wurde er mittels Medikamenten in den Tiefschlaf versetzt. Die Blutung sollte sich selbst absorbieren, sagte man uns. (Man möge mir bitte meine Ausdrucksweise oder etwaige Fehler verzeihen - ich bin kein Mediziner und kann das alles nur aus dem Gedächtnis aufschreiben). Nach einiger Zeit, waren es Tage oder Wochen, kann ich nicht mehr so genau sagen, wurden ganz langsam die Medikamente abgesetzt und gewartet, dass Jochen aufwacht. Doch leider klappte das nicht so richtig. Er hatte zwar die Augen offen, reagierte aber auf keine Reize. Zu diesem Zeitpunkt wurde uns die Diagnose "Apallisches Syndrom" bzw. Wachkoma mitgeteilt und auch die Beatmungsmaschine abgestellt, weil Jochen ganz alleine atmete. Es wurde nur kontrolliert, ob die Sauerstoffsättigung stimmt. Die Ernährung erfolgte über einen Nasenschlauch. Nach einiger Zeit bemerkten wir, dass Jochen sehr wohl auf unsere Sprache reagierte und manchmal auch versuchte auf Aufforderung unsere Augen zu suchen. Auch bewegte er ab und zu seine Hände, einmal hatten wir das Gefühl, er würde uns beim Abschied winken. Es kann aber sein, dass wir dies alles "mit den Augen der Liebe" sahen. Dann begann die Zeit, wo man uns erklärte, dass Jochen nun woanders hinmüsse. Die Intensivmediziner beließen Jochen aber so lange auf der Intensivstation, bis wir einen Reha-Platz hatten, damit eine tägliche Mobilisation durch die Physiotherapeuten gewährleistet ist (auf der "normalen" Station wäre dies nicht der Fall gewesen). Was besonders wichtig wäre, meinten sie, wäre ein Platz, an dem "Basale Stimulation" durchgeführt wird und vor allem eine Frührehabilitation. Mittlerweile war Jochens Unfall zu 100% als Arbeitsunfall anerkannt worden und wir bekamen einen Platz im Rehabilitationszentrum (RZM) der AUVA in Wien Meidling. Anfang Februar wurde Jochen mit der Rettung von Leoben nach Meidling überstellt. Hier begann für ihn ein hartes Stück Arbeit. Er lernte die Basale Stimulation kennen, dabei wird der Patient auf bestimmte Art berührt, alle Tätigkeiten mit ihm werden auf eine bestimmte Art und ruhig durchgeführt, alles wird ihm immer erklärt und mit ihm besprochen. Auch die Pflege, das Duschen, Eincremen wird auf diese Weise durchgeführt. Jochen fühlte sich nach einer Woche Eingewöhnung sichtlich wohl. Dann begann die Arbeit mit Bernhard, dem Physiotherapeuten, der Jochen täglich eine Stunde bewegte und auch auf das Stehbrett (das er auch schon in Leoben kennen gelernt hatte) gestellt. Jochen begann, zeitweise auf Aufforderung hin den Kopf zu bewegen, drückte die Hand und schaute uns zeitweise ganz bewusst an. Auch die Ergotherapie begann, seine Therapeutin Susi beschäftigte sich täglich eine Stunde mit ihm, arbeitete mit den Händen, den Schultern, spielte ihm Musik vor, und vieles andere mehr. Die Logopädin, Frau Agi bemühte sich auch täglich eine Stunde um Jochen. Was gab es die Altorientalische Musiktherapie, Herr Tucek und Herr Bujak spielten Musik mit verschiedenen orientalischen Instrumenten, auf die Jochen sehr gut reagierte. Es wäre wünschenswert, dass alle Mediziner so beherzt und vorbildlich reagieren, wie die in Leoben (danke an Herrn OA Dr. Rath), denn ich habe schon von vielen Fällen gehört, bei denen sich kein Mensch darum sorgte, wie es weitergehen soll. Die Lösung von Leoben, bei der sich um einen Reha_Platz gekümmert wird, scheint nicht überall üblich zu sein. Und so sind viele Angehörige auf sich selbst gestellt und wissen gar nicht wohin mit dem Patienten. Auch im RZM begann dann die Zeit, in der Überlegungen angestellt wurden, wohin Jochen nach dieser Reha kommen soll. Mir wurde das Geriatriezentrum am Wienerwald (GZW), eigentlich das Pflegeheim Lainz genannt, in dem eine Apallikerstation im Entstehen sei. Ich nahm Kontakt auf, sah mir alles selbst vor Ort an und musste schließlich einen Antrag auf einen Pflegeplatz stellen, weil Jochen nach 7 Monaten im RZM "ausgesiedelt" werden musste. Dort war Jochen von Anfang Oktober 2000 bis Mai 2005. Wir fanden zwar noch keine richtige Apallikerstation vor, aber einen anfangs sehr engagiert wirkenden Primar, der damals versuchte, die Station aufzubauen. Leider gibt es von offizieller Seite keinerlei Hilfestellung zu diesem Thema, eine Anfrage im Parlament im Jahr 2000 ergab, dass Wachkoma-Patienten ausreichend versorgt sind. Da dies nicht der Fall war, mussten wir "am eigenen Leib" erfahren. |